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ENDOMETRIOSI: dare un nome ad un dolore spesso negato

Oggi, sabato 28 marzo, è la giornata mondiale sull’endometriosi.

1 su 10 donne ne sono affette.

3 milioni solo in Italia. 14 milioni in Europa. Ben 176 milioni nel mondo.

 

L’endometriosi è una malattia cronica, progressiva e invalidante che colpisce le donne in età fertile, ne condiziona i ritmi e i rapporti sentimentali, compromette la qualità della vita, creando dei danni irreparabili e asportazione degli organi vitali. Il 65% di chi ne soffre non riesce a svolgere attività quotidiane.

 

Nel passato i “dolori da ciclo” venivano identificati come parte dell’instabilità e della delicata costituzione psicologica della donna.

Così quando le donne richiedono giorni di malattia per le mestruazioni vengono viste come deboli, con una soglia del dolore bassa, inadeguate, viziate.

 

A quante è successo di non riuscire ad alzarsi dal letto, provata dai crampi e trascinarsi comunque fuori casa per non dover apparire una donna debole e indolente? 

Mentre tu sai che anche se non si vede, non vuol dire che non esista. 

 

Mentre tu sai che NON “sei una pazza immaginaria”.

Perché piccoli dolori e fastidi durante il ciclo sono normali. Ma dolori dilanianti e che ti costringono a letto non lo sono.

 

Dolori durante i rapporti sessuali, tali da rendere un momento, che dovrebbe essere libero e felice, un incubo da cui non vedi l’ora di svegliarti, NON È NORMALE!

 

È importante che le donne, i loro compagni, le loro famiglie sappiano che ciò che provano non è da minimizzare, ignorare, deridere, nascondere come un onta. 

È importante che se ne parli.

È importante sapere che non siete sole. Che non siamo sole. 

È importante sapere che il dolore non è una condizione di normalità, ma è il modo che ha il tuo corpo di inviarti un messaggio: qualcosa non sta funzionando come dovrebbe. 

 

Solo chi convive con una patologia cronica e invalidante può comprendere veramente cosa voglia dire. Come quel dolore cronico colpisca la sfera dei sentimenti, delle relazioni, della professione e delle proprie passioni.

Vivere con un corpo che urla. Convivere con un dolore che limita le nostre capacità e aspirazioni. Un dolore che succhia le nostre energie e ci divora dentro. Che ci fa sentire meno donne, perché colpisce la sfera più intima del nostro corpo. 

 

L’endometriosi è la presenza di endometrio, mucosa che normalmente riveste esclusivamente la cavità uterina, all’esterno dell’utero e può interessare la donna già alla prima mestruazione (menarca) e accompagnarla fino alla menopausa.

I sintomi sono: dolore pelvico, mestruazioni dolorose talvolta abbondanti, dolore durante i rapporti sessuali, dolore alla minzione e defecazione, difficoltà o urgenza ad urinare, stitichezza e/o diarrea, stanchezza cronica.

 

A volte la patologia è invece più infida e asintomatica, molte donne (il 30-40% delle donne infertili) la scoprono come causa della loro infertilità.

I sintomi sfumati e la poco consapevolezza e conoscenza della malattia sono spesso la causa di un ritardo diagnostico, stimato intorno ai 7 anni. Mentre sarebbe fondamentale una pronta diagnosi e un trattamento tempestivo. Non tutti i ginecologi sono in grado di identificarla ed è per questo che è molto importante rivolgersi ad un centro specializzato con equipe multidisciplinare.

 

Fondamentale sapere inoltre che avere una parente di I° grado affetta (madre o sorelle) aumenta il rischio di 7 volte.

Non si guarisce e non esiste una cura: terapia ormonale, interventi, isterectomia, menopausa, gravidanza e dieta non lo sono.

L’endometriosi è inserita nell’elenco delle patologie croniche e invalidanti, negli stadi clinici più avanzati (“moderato o III grado” e “grave o IV grado”) riconoscendo a queste pazienti il diritto ad usufruire in esenzione di alcune prestazioni specialistiche di controllo. Tuttavia questo non è sufficiente: è giusto che tutte le donne malate (anche i primi stadi I e II) possano usufruirne, monitorando la propria situazione per evitare di aggravarsi.  Inoltre, si lotta affinché vengano inseriti più esami necessari e i farmaci.

 

I costi che una famiglia si deve sobbarcare annualmente, solo di visite e esami diagnostici, vanno circa da 3.000 a 20.000 euro. Non tutte le donne possono permettersi di curarsi e sono costrette a fare enormi sacrifici.

Le donne affette non si sentono capite, supportate, tutelate. 

È importante informare e rompere il silenzio facendo conoscere a tutti l’endometriosi con le sue gravi ripercussioni sulla qualità di vita. 

 

Informazione, prevenzione e diagnosi precoce: sono le principali armi per combatterla.

La Marcia Mondiale contro l’endometriosi (fiocco giallo) che si sarebbe dovuta svolgere a Roma oggi, in contemporanea in più di 50 capitali, purtroppo è stata cancellata a causa del Coronavirus.

Tuttavia è doveroso parlarne, condividendo il più possibile, per sensibilizzare su questo grave problema che affligge moltissime donne.

Unite si può!

Per conoscere di più su questa malattia e per leggere le storie delle donne che l’hanno vissuta vi consigliamo il libro:

“Endometriosi: Storie ordinarie di donne straordinarie”

di AA. VV. e Rita D’Onghia, disponibile in formato e-book > qua.

Per maggiori informazioni, rivolgersi anche all’Associazione Italiana Endometriosi .

Ihaveavoice si impegna tutti i giorni nella lotta contro le violenze e le disparità di genere, per creare un mondo migliore.

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